Información perteneciente a la revista NUEVO COMIENZO, Vol. 16 Numero 4 Año 2004

“Su bebé tiene Síndrome de Down”. Son palabras difíciles de aceptar. Cuando los padres reciben un diagnóstico de Síndrome de Down, perciben inmediatamente que les esperan horas y días de shock, dolor y lucha. Independientemente del momento en que se haga el diagnóstico (apenas nace el bebé o durante el embarazo, mediante amniocentesis), los padres se sienten afligidos, preocupados y ven el futuro con incertidumbre. Pero a medida que pasan los días aprenden más sobre este síndrome y comparten esta novedad con su familia y amigos. Aunque la tristeza puede parecerles abrumadora, simultáneamente experimentarán la dicha de conocer y amar a su bebé. Y aunque es un reto, la lactancia es parte fundamental de este proceso.

Beneficios de la lactancia

Para un bebé con Síndrome de Down la lactancia no solamente es posible sino que beneficia especialmente al bebé y a la madre. La leche materna le da al bebé una mejor nutrición, se digiere fácilmente y lo inmuniza contra infecciones. Los bebés amamantados tienen menos episodios -y menos graves- de infecciones respiratorias, infecciones de los oídos, problemas intestinales y otras enfermedades comunes. Esto es especialmente importante en el caso de bebés con Síndrome de Down que tienen predisposición a padecer infecciones del tracto respiratorio y problemas intestinales.

Además de los beneficios de la leche materna, el acto físico de amamantar estimula el desarrollo de bebés con Síndrome de Down. La lactancia garantiza un frecuente contacto íntimo entre la madre y el niño. Esta estimulación sensorial ayuda a los bebés a desarrollar más plenamente sus capacidades. La acción de amamantar ayuda también en la tonicidad de los músculos faciales y mejora la coordinación boca-lengua.

Para las madres amamantar es una actividad positiva con sus bebés. La lactancia es un regalo único que solo tú le puedes dar a tu bebé. Es el mejor comienzo en la vida de cualquier bebé, y le enseña a la madre cómo entender y responder a sus necesidades. Además, la lactancia estimula la segregación de ciertas hormonas que no solamente mantienen tu producción de leche sino que también producen una sensación serena de calidez y apego hacia tu bebé.

Amamantando a tu bebé

Los primeros días de la lactancia son para que el bebé y su madre se conozcan y aprendan a amamantar eficazmente. Toda pareja lactante tiene que hacer algunos ajustes durante este período porque cada bebé es único, sin importar la condición del chiquitín. En el caso del Síndrome de Down, a medida que la madre vaya conociendo a su bebé, se dará cuenta de que estos bebés tienen características físicas que pueden tener repercusiones en la lactancia. Aunque probablemente la madre no tendrá que enfrentarse a todos los retos que comentamos aquí, comprender las necesidades especiales de su bebé le ayudará a empezar bien la lactancia.

Posición del cuerpo y de la boca

Durante la primera o segunda semana de lactancia, toda madre debe estar atenta a cómo se coloca el bebé al seno, y a cómo el bebé coge el seno con su boquita. Esto es especialmente importante en el caso de bebés con síndrome de Down. Si el bebé no se pega bien al seno, recibirá menos leche como recompensa a sus esfuerzos y no hará un buen trabajo de estimulación para que la madre produzca suficiente leche. Una posición inadecuada, además, puede causar pezones agrietados.

Para que la leche salga y los senos produzcan más leche, el bebé debe tomar en su boca una buena porción de tejido mamario. Álcelo cómodamente a la altura del pezón, con todo su cuerpo hacia usted, asegurándose de que no tenga que voltear su cabecita ni hacer esfuerzos para mantenerse pegado al pezón. Sosténgalo con muchos cojines duros, de tal forma que no se resbale del pezón a medida que se le cansen los brazos. Use la mano que tiene libre para sostener su cabeza en la posición en “C” –pulgar hacia arriba, los demás dedos por debajo- bien cerca de la areola (la zona pigmentada alrededor del pezón).

Pase por los labios del bebé suavemente el pezón y espere a que abra su boquita ampliamente, luego acérquelo a su seno con el pezón en el centro y bien adentro de su boquita. Si no funciona la primera vez, tenga paciencia y pruebe otra vez.

Su bebé no es el único que necesita estar cómodo y apoyarse bien durante la lactancia. Usted pasará mucho tiempo amamantando a su bebé, así que es mejor que no tensione la espalda y los hombros. Póngase en una posición en la que pueda tener alzado al bebé, cerca al seno, y relajarse sin que ninguno de sus músculos se tensione. Puede poner almohadas para apoyar su espalda, hombros y brazos. Si usted está sentada puede ser una buena idea tener sus pies levantados usando una banca o una mesa bajita.

Señales de una buena lactancia

La madre no puede ver realmente la leche que recibe su bebé, pero sí puede calcular si está o no amamantando eficientemente. He aquí algunos puntos que se puede verificar tanto la madre de un bebé con Síndrome de Down como la mamá de un bebé sano:

 

  • El bebé tiene la boquita llena con el seno, de tal forma que sus encías pueden comprimir los canales lactíferos que están por detrás del pezón. El pezón está bien atrás en su boquita mientras succiona.
  • El mentón del bebé está apoyado en el seno, su nariz puede reposar suavemente en el seno. Los labios del bebé están doblados hacia afuera.
  • La lengua del bebé envuelve por debajo el seno. Usted, o alguien que le ayude, pueden ver su lengua al halar hacia abajo suavemente su labio inferior. La lengua debería ser visible entre el seno y la encía del bebé.
  • El bebé no debería poder desprenderse fácilmente del seno. La madre puede detener la succión presionando hacia abajo en el seno cerca a la boca del bebé, presionando hacia abajo su mentón o insertando un dedo en el borde de su boca.

 

Cuando el bebé tiene un buen agarre, la succión rápida del comienzo de la amamantada estimula la salida de la leche, el reflejo de eyección. Entonces el ritmo de succión del bebé cambia y se oye que traga después de una o dos succiones. Será posible notar la succión activa y oír que el bebé succiona durante 10–20 minutos cada vez que amamanta.

Bajo tono muscular

Como los bebés con Síndrome de Down tienen con frecuencia bajo tono muscular, es particularmente importante sostener bien su cabecita mientras él amamanta. La posición de sandía (llamada también de jugador de fútbol) permite sostener la cabeza y ver bien su cara, para detectar si hay problemas de succión o de posición al seno. Con la posición de sandía la madre tiene a su bebé de frente y su cuerpo reposa alrededor del cuerpo de su madre, bajo su brazo. Sus nalguitas reposan en una almohada cerca a al codo. La mano de su madre sostiene su cabeza y cuello y lo guía hacia el pezón. Conviene usar un cobertor o almohada pequeña para apoyar el brazo y muñeca que sostienen al bebé. Al presionar suave y constantemente la nuca del bebé, la madre lo puede ayudar a succionar bien sin que se canse.

La posición de “cuna cruzada” también le ayudará a sostener bien su cabeza. Alce a su bebé usando el brazo opuesto al seno en el que amamantará, es decir, el brazo derecho, si comerá por el seno izquierdo. Su mano sostiene el cuello y cabecita, y su cuerpo se extiende a lo largo del antebrazo de la madre. Sostenga su seno con la mano de este mismo lado. Esta posición ofrece una buena visión del bebé prendido al seno y ayuda a controlar y sostener su cabeza y cuerpo.

Otra forma de ayudar al bebé a amamantar es usar la posición de “mano de bailarina”. Sostenga su seno con la mano en C (pulgar arriba, los demás dedos por debajo). Resbale la mano que sostiene el seno hacia adelante, sosteniendo el seno con tres en vez de cuatro dedos. Su dedo índice y pulgar deben estar libres ahora frente al pezón. Doble el índice un poco de tal forma que sostenga suavemente una mejilla del bebé, mientras que el pulgar sostiene la otra mejilla. El dedo índice y el pulgar forman una “U” con el mentón del bebé apoyado en la parte de abajo de la “U”. La posición de “mano de bailarina” hace que el peso del seno no se apoye en el mentón del bebé y le ayuda a sostener su cabeza derecha mientras amamanta.

La salida de la leche, o reflejo de eyección, puede hacer que algunos bebés con bajo tono muscular se atoren y sofoquen. Si esto es un problema para su bebé, ensaye a amamantarlo “levantado” –que su cuello y garganta estén más altos que su pezón. Puede hacer esto de diferentes formas:

 

  • Levanta al bebé con una almohada más y recuéstese ligeramente, de tal forma que su seno sobresalga hacia arriba.
  • Recuéstese en una silla mecedora con los pies sobre una almohada, banca o mesa bajita, con las rodillas recogidas.
  • Recuéstese de lado y ponga una toalla doblada por debajo del bebé de tal forma que su cara esté ligeramente volteada hacia abajo en dirección al pezón.

 

También puede extraerse un poco de leche para estimular su salida antes de poner al bebé al seno.

Frenillo

Los bebés con Síndrome de Down tienen a veces una lengua protuberante que empuja el pezón. Un bebé con frenillo puede sacar el pezón de su boca o tener dificultades para pegarse al seno apropiadamente. Y si el bebé no se pega al seno correctamente la madre puede presentar pezones agrietados.

Cuando un bebé se pega correctamente al seno, su lengua se curva por debajo del seno, descansando en su encía inferior. Es posible que su bebé necesite ser motivado para mantener su lengua por debajo mientras se pega al seno. Trate de repetir el siguiente ejercicio varias veces antes de pegar al bebé al seno. Fíjese que sus manos estén limpias y las uñas cortas.

 

  • Coloque la primera falange del dedo índice con la yema hacia arriba en la boca del bebé; haga presión suavemente y hacia abajo en su lengua, con el lado de la uña.
  • Deje tu dedo en esa posición durante unos 30 segundos mientras que el bebé lo chupa.
  • Voltee su dedo suavemente de tal forma que la yema del dedo quede en la lengua del bebé y presione hacia abajo en su lengua mientras que gradualmente saca el dedo de su boca.

 

Cuando coloque al bebé al seno, fíjese que su boca se abra ampliamente con su lengua abajo. Si lo coloca de tal forma que baje su mentón y agache su cabeza, es posible que le facilite soltar la lengua y usarla apropiadamente. Envuélvalo en una manta para que doble su cabeza y hombros hacia su pecho, o use la posición de sandía con su bebé colocado ligeramente por encima del seno.

Bebé dormilón

Es común que los bebés con Síndrome de Down sean muy dormilones las primeras semanas. Es posible que su bebé no se despierte para comer con la frecuencia necesaria para establecer una buena producción de leche. Anímelo a comer cada dos horas o por lo menos 8-12 veces al día. Puede dejarlo dormir por más tiempo durante la noche. Será más fácil despertarlo cuando esté en el ciclo de sueño liviano, es decir cuando mueve rápidamente los ojos debajo de los párpados, mueve los brazos o las piernas, o parece estar succionando.

Trate de ser creativa para mantener despierto a su bebé mientras lo amamanta. Asegúrese de que él no tenga que cerrar los ojos por exceso de luz. Desvístalo, dejándole sólo el pañal, si la habitación es caliente. Trate de hablarle, cámbiele el pañal, o refrésquele su carita con un pañito frío mojado.

Cambiar de seno también puede ayudar a que dure la sesión de lactancia. Si el bebé empieza a perder interés en la succión, despréndalo del seno, teniendo cuidado de interrumpir primero la succión, álcelo y ofrézcale el otro seno. Cuando vuelva a succionar lentamente, álzalo nuevamente y ofrécele el primer seno. Cambie constantemente de seno más o menos cada 20 minutos de succión activa antes de dejarlo que se duerma profundamente.

Bajo peso y complementos

Cuatro onzas en una semana es considerada una subida adecuada de peso, pero no es insólito que un bebé con Síndrome de Down suba de peso lentamente aunque esté recibiendo suficiente alimento. Si no recibe sino la leche de su madre, un bebé que recibe suficiente alimento debería mojar entre 6 y 8 pañales de tela (5-6 desechables) cada 24 horas; y debería hacer entre 2 y 5 deposiciones diarias a partir del tercer día de nacido. Un bebé más grande puede tener menos deposiciones, pero abundantes.

Algunos bebés con Síndrome de Down tienen también problemas cardíacos que exigen energías y calorías extra sólo para mantener una circulación adecuada. Aunque alguna vez se pensó que para amamantar se necesitaba más energía que para alimentarse del biberón, investigaciones recientes indican lo contrario: amamantar requiere menos esfuerzo y se aprovecha mejor la energía que al alimentarse del biberón. Los bebés con problemas cardíacos que son amamantados son dados de alta del hospital más rápidamente y suben de peso más rápidamente que los bebés alimentados artificialmente. Se ha encontrado que la gravedad del problema cardíaco del bebé no tiene relación con su habilidad para amamantar.

Aun si su bebé requiere cuidado médico especial después de su nacimiento y tiene que ser hospitalizado, puede todavía brindarle los beneficios de su leche. Si la lactancia es interrumpida o su inicio debe demorarse, utilice una bomba de extracción o extráigase manualmente la leche para establecer o mantener la producción de leche. Un especialista en lactancia puede ayudar a decidir cuál es la bomba que más conviene. Si el bebé puede comer la leche de su madre, es lo mejor que se le puede dar. La madre puede llevarla al hospital para darla al bebé con sonda hasta el día en que pueda amamantar o según decida el médico tratante.

Aún en ausencia de problemas especiales de salud, un bebé que no amamante efectivamente o con la frecuencia que necesita puede no estar recibiendo suficiente cantidad de la leche llamada “del final de la amamantada”, esa leche rica en calorías que sale hacia el final de cada amamantada. La madre puede extraer o bombear su leche después de que el bebé ha terminado de amamantar y ofrecerle esta leche como complemento. Extraer la leche también ayudará a estimular la producción de leche en la madre para que ella tenga abundante leche para su bebé cuando él empiece a amamantar más efectivamente.

Evite dar complementos con biberón hasta que el bebé haya sido bien amamantado durante 3 ó 4 semanas. Mientras él está aprendiendo cómo amamantar, el uso de chupos artificiales puede causarle confusión de succión porque la succión en el seno es diferente a la succión en el biberón. Los bebés con bajo tono muscular pueden tener problemas para aprender a alimentarse con biberón, y pedirles que aprendan simultáneamente a amamantar y comer del biberón dificulta una buena lactancia.

Si el bebé con Síndrome de Down necesita complementos de leche materna o de fórmula, trate de ofrecérselos en una taza pequeña, con cuchara, gotero o jeringa de alimentación. Puede parecer insólito inicialmente, pero con la práctica se vuelve muy fácil y de verdad funciona. Asegúrese de que el bebé esté despierto y alerta cuando le de complementos. Envuélvelo en una manta para que no se enrede con sus manitas. Póngale un babero o un pañal alrededor del cuello y sosténgalo en sus piernas. Entonces ofrézcale el complemento. Apoye la taza o cuchara suavemente en su labio inferior, e inclínela un poco para que unas gotas de leche rueden hacia su boca. Dele tiempo al bebé para que trague y luego repita. Si usa un gotero o jeringa de alimentación, ponga la leche lentamente en la boca del bebé y deje que pase la leche antes de darle más.

Durante el período en que el bebé está aprendiendo a amamantar efectivamente, es posible que casi siempre necesite complementos después de amamantarlo. Algunos bebés amamantan mejor si se les da un poco del complemento antes de ofrecerles el seno. Amamantan mejor si no están demasiado hambrientos. Papá puede dar el complemento mientras mamá se extrae la leche o se relaja. El ciclo amamantar-bombear-complementar puede tomar mucho tiempo. Asegúrese de contar con ayuda para las tareas domésticas y para atender a los otros hijos durante este intenso período. La madre debe poder concentrarse primero en su bebé. Aunque amamantar parece al principio muy complicado, en una semana o dos el bebé aprenderá a amamantar mejor y la lactancia se volverá más fácil. Mientras tanto, asegúrese de hacer otras cosas con su bebé que sean divertidas: pasearlo por la casa con el cargador, alzarlo cuando duerme y hablarle cuando está despierto.

Apoyo en la lactancia

Debido a sus necesidades físicas especiales, el bebé con Síndrome de Down deberá recibir cuidados de especialistas tales como terapista del lenguaje o cardiólogo. Recuerde que los especialistas son expertos en sus campos, no necesariamente en lactancia. Amigos positivamente interesados y miembros de la familia también darán sus consejos, pero no hay que hacerle caso a todos. Usted conoce a su bebé y, en últimas, es usted quien debe tomar las decisiones relativas a su cuidado. Usted es el recurso más valioso de su bebé.

Las familias con bebés con Síndrome de Down pueden enriquecerse con el apoyo de un grupo de la Liga de la Leche, así como de grupos de papás con bebés con el mismo síndrome. Estar en contacto con otras madres y bebés puede ayudar a recordar que los desafíos que enfrentan no son únicos y que no todos tienen que ver con el hecho de que el bebé tenga Síndrome de Down. A veces un bebé amamanta rápidamente, y a veces se necesita tiempo para que la lactancia se establezca bien. Cada bebé es único, pero todo bebé se puede beneficiar del don de la lactancia.

Por Teresa Board

Publicado por La Leche League International en Chicago, Estados Unidos. Traducido en La Liga de la Leche de España por Victoria Navas.