Nota Editorial: Ofrecemos artículos de nuestras publicaciones de años anteriores como referencia para nuestras Líderes y miembros. Los lectores deben tener en cuenta que la investigación y la información médica cambian con el tiempo.
Trish Whitehouse
Southbury, CT USA
Tomado de LEAVEN, volumen 39, número 2, abril-mayo 2003
Traducción de Yolanda Ruiz Luque
Revisión Mónica Tesone y Lavinia Belli
“Su hijo no puede tomar su leche.”
Las palabras me atravesaron como un rayo. Miré al médico a los ojos y le pregunté con la voz entrecortada por la conmoción, “¿Cómo?” Y me repitió con suavidad, “Su hijo no puede tolerar la grasa que hay en la leche materna. No puede tomarla.”
Me quedé en blanco, pero enseguida me negué a aceptarlo. Como Líder de la Liga de La Leche, he oído innumerables veces a madres angustiadas decir que sus hijos no podían tomar su leche. En la mayoría de los casos se debía a una falta de información y el destete prematuro se podría haber evitado fácilmente. Así que la afirmación “Su bebé no puede tomar leche materna” me era familiar. Pero, por algún motivo, supe que esta vez era cierto.
El médico me explicó que mi hijo, de tres meses, estaba sufriendo una complicación como resultado de la operación a corazón abierto que se le había realizado para corregir un defecto congénito. Su sistema linfático había quedado dañado y, en lugar de distribuir la grasa por la sangre adecuadamente, ésta se estaba acumulando en la cavidad pectoral. El médico me mostró el líquido blanco que había en los tubos que salían del pecho de mi hijo. Me dijo que se llamaba “quilo”, un tipo de grasa.
He amamantado a tres hijos hasta bien pasado el primer año de edad. Ninguno lo había necesitado tanto como éste. Era séptico, es decir, tenía una infección en la sangre. Estaba segura de que los anticuerpos de la leche le ayudarían a recuperarse. Ahora, una amenazante infección en la sangre parecía insignificante al lado de la imposibilidad de amamantar a mi hijo.
Bárbara Ackerman, enfermera titulada (RN1 ) y Consultora en Lactancia (IBCLC2 ) del hospital Yale New Haven, vino a mostrarme su apoyo, pero tan sólo pudo intentar suavizar el golpe al decirme que se trataba de algo temporal, que se curaría, y que a veces alimentaban a los bebés con fórmulas especiales mezcladas con pequeñas cantidades de leche materna.
Mi hijo, Bobby, había sufrido una complicación que, según el cirujano, afecta al 30% de los pacientes pediátricos intervenidos a corazón abierto; esta afección se denomina quilotórax, de “quilo”, que significa grasa emulsificada, y “tórax,” que significa cavidad pectoral.
Cuando una persona sana ingiere una comida con contenido graso, el estómago recoge la grasa, el sistema linfático la transporta por la pared pectoral, y los vasos sanguíneos la transfieren al sistema circulatorio. Una vez en la sangre, la grasa se utiliza como nutriente para satisfacer las necesidades del cuerpo. En el caso de Bobby, los vasos habían quedado dañados durante la cirugía y ahora la grasa emulsificada estaba saliéndose de los vasos y acumulándose en un espacio entre los pulmones y la pared pectoral. Como ese espacio estaba lleno de fluido graso, los pulmones no podían expandirse, causándole dificultades respiratorias. Esto hizo necesario el uso de tubos torácicos para aliviar la presión y la acumulación de líquido. En el caso de mi hijo, esto le llevó a estar conectado a un respirador dos meses más.
Yo sabía que algo no iba bien antes de que el médico nos diera el dictamen. Cinco días después de la operación, tenía a Bobby en los brazos. Llevaba dos días desconectado del respirador y se estaba recuperando sin problemas, así que los médicos estuvieron de acuerdo en permitirme que empezara a amamantarlo. Todo iba bien cuando lo acerqué a mi cuerpo y sentí su cálida mejilla en mi pecho.
Sin embargo, a medida que avanzaba el día, la sensación de paz que tenía por la mañana se fue convirtiendo en preocupación, ansiedad y, finalmente, en miedo. Desde la toma de las 10 de la mañana, Bobby respiraba cada vez con más dificultad. Hacia el mediodía le resultaba difícil respirar hondo y sus orificios nasales se ensanchaban por el esfuerzo. Sus pectorales se elevaban, mostrando las costillas en cada aspiración. Se despertaba cada 20 minutos chillando, pero no quería que lo tranquilizara sobre mi pecho. Por la tarde lo encontré demasiado aletargado para levantarlo, y luchando por respirar. Por la noche, estaba jadeando a una frecuencia de 80 a 100 respiraciones por minuto. Sólo abría los ojos de vez en cuando y me miraba como si estuviera diciéndome, “Mamá, no sé cuánto más podré aguantar. Haz que pare.” Mi bebé se estaba asfixiando.
En realidad me sentí aliviada cuando los médicos decidieron volver a conectarlo al respirador. Bajo una gran cantidad de medicación, se le volvía a ver tranquilo mientras la máquina hacía todo el trabajo. Una radiografía postoperatoria mostró el líquido acumulado alrededor de los pulmones, lo que impedía que llegara el aire a los mismos.
El tratamiento más frecuente para el quilotórax es no dar alimentos por vía oral (NPO3 ) durante un tiempo, esperando que los vasos, al estar el estómago vacío, puedan cicatrizar. Le administraron nutrientes por vía intravenosa, método conocido como NPT4 (Nutrición Parenteral Total) La calidad del alimento es inferior que cualquier otro administrado por vía oral, pero era lo único que se podía hacer. Como el vaso tenía el tamaño de un pelo, la reparación quirúrgica era imposible en este momento. Alimentaron a Bobby por vía no oral durante dos semanas, pero el drenaje no disminuyó.
La siguiente estrategia fue administrarle Portagen por vía oral, una fórmula especializada que contiene un 15% de ácidos grasos de cadena larga. Yo sabía que la leche materna tiene un 40% de ácidos grasos de cadena larga y por eso pensamos que no podíamos utilizar la mía. Durante los dos días siguientes, le dieron Portagen a Bobby a través de un tubo introducido por la nariz y que llevaba hasta el estómago, pero el drenaje aumentó, así que le volvieron a poner bajo NPT.
Nunca se me olvidará el día que estaba junto a la cama de mi hijo durante el cambio de vendaje rutinario de uno de los cuatro tubos torácicos. Cuando la enfermera descorrió la cortina, me horroricé al ver que se había formado un cráter de 2 pulgadas (5 cm) alrededor del tubo torácico de media pulgada (2 cm), signo evidente de que los nutrientes que estaba absorbiendo no eran los adecuados. El estado de salud de la piel está considerado como uno de los indicativos más precisos del estado nutritivo de una persona. Aunque sabía que el contacto físico era esencial en esta situación, me disuadieron de agarrar a mi hijo porque las suturas, que sostenían los tubos torácicos, atravesaban su delicada piel como si estuvieran cosidas en mantequilla. El tubo respiratorio, que apenas se sostenía entre los labios y la barbilla, le había causado un cardenal. Pensé en los otros hijos a los que había amamantado, fuertes y sanos, y aquí estaba este hijo, mi precioso bebé lactante, literalmente muriéndose de hambre. Parecía como si la vida se le estuviese escapando por los tubos.
El médico a cargo de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, el Dr. George Lister, fue incorporado al caso y nos habló de la necesidad de mejorar la alimentación de Bobby. Nos explicó que estábamos en una difícil situación. Si Bobby continuaba evacuando tal cantidad de nutrientes al ritmo actual, no dispondría de los que iba a necesitar para cicatrizar el conducto. Y si el conducto no cicatrizaba, continuaría evacuando los nutrientes que necesitaba. El médico hizo de su alimentación una prioridad absoluta y aumentó los componentes alimenticios en la NPT al nivel más alto y seguro posible.
Necesitábamos un tipo de alimento sin grasas para el estómago de Bobby, pero no había nada disponible.
Durante todo este tiempo, yo había seguido extrayéndome leche y congelándola, rezando para que llegara el día en que él pudiera tomarla. Extraer, congelar y esperar era mi rutina diaria. Después de varias semanas de drenaje y NPO, el estado de Bobby empeoraba rápidamente. John y yo decidimos que si queríamos que nuestro hijo regresara vivo a casa, tendríamos que poner el asunto en nuestras propias manos.
Mientras el equipo médico probaba con estos procedimientos, mi esposo, John, y yo ya nos habíamos puesto en contacto con LLL en busca de posibles soluciones. Recibimos un pequeño artículo del Enlace Profesional de área de LLL, Sue Iwinski, que hablaba de una madre de Alabama, EE.UU. que, en 1995, había pasado por una situación parecida y consiguió preparar leche materna descremada para su bebé. Había una lista con los nombres de todas las personas que habían colaborado.
Sharon Joslin, APRN5 , CNS6 , IBCLC, NNP7 , también del Hospital Yale New Haven, intentó ponerse en contacto con ellos. Desgraciadamente, averiguamos que habían abandonado el Centro Médico de la Universidad de Alabama, pero pudimos localizar a Connie Carlisle (enfermera titulada, BSN8 , y IBCLC), la consultora en lactancia. Sharon y Connie discutieron los detalles de lo que se necesitaba hacer, y le dieron la información a mi esposo, John, quién se encargaría de llevarlo a cabo.
Se necesitaba centrifugar la leche con una fuerza de gravedad específica durante un tiempo determinado. El único problema era que no teníamos centrifugadora, y no podíamos utilizar las del hospital Yale New Haven. Las centrifugadoras se usaban con “sangre y fluidos corporales”, así que cualquier leche que centrifugáramos en ellas no sería adecuada para consumo humano. John no iba a desistir. Si la necesidad es la madre de la inventiva, entonces la desesperación es el padre de la creatividad. John centrifugó la leche en nuestra lavadora automática de carga superior.
Su primer intento consistió en pegar con cinta los biberones llenos de leche en el interior del tambor de la lavadora y conectar el ciclo de centrifugado. Sin embargo, aunque la grasa se iba hacia un extremo del biberón y el resto hacia el otro, no había manera de vaciar la leche descremada. Después lo intentó haciendo unos agujeros en unas tablas de madera de pino e introduciéndola en la lavadora. Esto orientaba los tubos de leche hacia un ángulo en el que los componentes se separarían –la grasa en un extremo y la parte descremada en el otro- y podrían ser cuidadosamente vertidos en recipientes cuando se sacaran de la lavadora.
Cuando John no estaba ocupado buscando una forma de centrifugar la leche, él y Sharon Joslin buscaban ideas para aspirar la grasa de la leche y separarla del resto en el servicio de suministros del hospital. Resultó que Bonnie King, investigadora del hospital, estaba dirigiendo un trabajo sobre el uso potencial de células presentes en la leche materna para la detección del cáncer de pecho en sus fases tempranas. Tenía experiencia con las propiedades físicas de la leche materna, y tras muchas pruebas y tropiezos, los tres compañeros pudieron encontrar un aparato y un método que se adecuaban a nuestras necesidades.
Ahora yo estaba encargada de encontrar un lugar donde analizar la leche. Los laboratorios de investigación del hospital no podían analizar los componentes con precisión, y el doctor Lister exigía pruebas de que habíamos conseguido leche sin grasa antes de autorizar su utilización. Llamé a tiendas locales de alimentación orgánica, lo que finalmente me llevó a Organic Valley Farm, una granja de leche orgánica. Me explicaron que enviaban sus muestras de leche a un laboratorio de Berlín, Connecticut, EE.UU., llamado Northeast Labs.
El Dr. Alan Johnson, Director de Northeast Labs, nos explicó que la prueba que había que realizar se denominaba método de Babcock. Tras conocer la situación, le dijo a John que llevara las muestras al laboratorio lo antes posible y él se comprometía a enviarnos los resultados por fax unas horas después de recibirlas.
La idea de descremar la leche se iba a hacer realidad. El mayor problema era que el hospital no disponía de un lugar o centrifugadora para producir la leche. Así que John buscó en Internet, encontró Labnetlink.com, adquirió una centrifugadora con calidad de laboratorio, e hizo que se la enviaran a casa al día siguiente. Montó el laboratorio en la habitación de la computadora y realizó la primera serie de leche descremada.
John consiguió cinco muestras de leche ese día: leche materna entera, leche aspirada tras haberla dejado reposar durante 48 horas y quedar separada de forma natural, leche centrifugada en la lavadora, y dos muestras de la centrifugadora. Como prometieron, enviaron los resultados por fax a la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos. La leche centrifugada era, con diferencia, la mejor con un 0.02% de grasa por cada 100 cc de leche descremada.
Por fin teníamos leche “sin grasa”.
Durante el día, hablábamos con los médicos y dábamos a nuestro hijo cada gota de energía, y por la noche, nos turnábamos para hacer leche descremada. Yo extraía, John centrifugaba. Yo centrifugaba, John la llevaba al hospital. Cada día llevaba una serie de leche fresca.
Al mismo tiempo, el equipo médico investigaba por su cuenta, y averiguaron que se había conseguido tratar el quilotórax con un fármaco denominado Octreotida, que retarda la absorción del alimento. Este fármaco es la forma sintética de una hormona de la sangre llamada somatistatina. Estaba inicialmente pensado para su uso en personas con diarrea persistente como resultado de la quimioterapia, pero sólo había sido utilizada una vez para tratar a un bebé tras una intervención a corazón abierto. Merecía la pena intentarlo. Varios meses después descubrimos que la leche materna contiene un alto nivel de somatistatina —cuatro veces mayor que la sangre. Se comenzó con la leche descremada, poco a poco al principio. Esperamos mientras observábamos los tubos torácicos, hora tras hora, a que se produjera un cambio en el drenaje. Para nuestra tranquilidad, no se puso blanquecino, ni aumentó. De hecho, comenzó a remitir. Aumentamos de forma progresiva la cantidad de leche que Bobby recibía, y al final de la semana, ya estaba recibiendo tomas completas de una onza cada hora. Cuando la pudo tolerar, le dimos leche descremada enriquecida con proteínas y carbohidratos. Se añadió aceite TCM 9 (triglicéridos de cadena media) para incrementar el contenido calorífico de la leche descremada, y se complementaron los ácidos grasos necesarios añadiendo una pequeña cantidad de aceite de prímula (evening primrose oil)
Bobby comenzó a mejorar. Las infecciones remitieron, la piel empezó a cicatrizar, el cardenal del tubo respiratorio desapareció, y sus constantes vitales mejoraron. Dos meses después de la operación, desconectaron a Bobby del respirador. Con el tiempo, todos los médicos se dieron cuenta de que mi leche salvó la vida de Bobby. Bobby se hizo bastante famoso, “presumían” de él con médicos visitantes, especialistas y otros consultores en lactancia. Una de las enfermeras me dijo en broma un día, “¿Sabes?, he administrado todo tipo de medicamentos en toda clase de dosis, y no me preocupa para nada. Pero cuando agarro esta leche, sabiendo por todo lo que pasó para que la hicieran, tiemblo y simplemente rezo para que no se me caiga el biberón.”
Tras tres meses de cuidados intensivos, Bobby por fin estaba en casa. Al principio siguió tomando la leche descremada, pero un mes después tenía problemas para aumentar de peso. Decidimos que era hora de intentar darle leche materna entera de nuevo y se la empezamos a dar poco a poco. Al principio, añadíamos 10cc de leche entera por cada 100cc de leche descremada. Tres días más tarde aumentamos a 20cc por cada 80cc, mientras estábamos atentos a su respiración.
Un mes más tarde, Bobby ya tomaba leche entera. Recuerdo haber pensado lo agradable que era ver el color blanco opaco del biberón en lugar del tono transparente y acuoso que tenía con la leche descremada. Entonces, seguimos el proceso inverso, y por la noche alimentábamos a Bobby con la crema de la leche para aumentar el contenido calorífico. Aumentó de peso y se fortaleció.
Desagraciadamente, aunque su estómago admitía leche entera y podía volver a amamantar, ya no quería succionar. Bobby había sufrido tantos procedimientos invasivos en su boca, que su organismo había transferido el reflejo del vómito de su posición normal en la parte posterior de la lengua a la parte anterior de la boca. Desarrolló una aversión oral porque su boca no se sentía segura. Incluso un suave roce en las mejillas le hacía chillar, ponerse azul y vomitar. No era exactamente la dulce y cálida respuesta de ojos risueños y alegres gorjeos de un lactante saciado al que estaba acostumbrada.
Fue un gran avance poder ponerle el dedo o el pezón dentro de la boca. Chupaba la leche que goteaba de mi pecho, y nos daba esperanzas de que un día se agarraría y succionaría el alimento que estaba destinado a obtener, y de la forma que debía obtenerlo. Nunca más daré por descontado el amamantamiento de un bebé. Ahora he visto los verdaderos beneficios de recibir leche materna, y sé que Bobby ha servido de instrumento a la comunidad médica para que también sean testigos. Ahora esperamos que cuando otras madres oigan, “Su bebé no puede tomar su leche,” tengan un seguro médico que también les diga, “Pero puede que haya otra manera.”
Nota de la editora: Trish sigue extrayéndose leche. Bobby aún toma la leche de su madre en una taza o en biberón. Los médicos le han dicho que la leche materna es la razón por la que Bobby no ha vuelto a ingresar en el hospital.
Referencias
Al-Tawil, K., et al. Quilotórax congénito (Congenital Chylothorax) Am J Perinatol 2000; 17(3)121-122.
Butgereit, B. Dar un nuevo giro a la lactancia (Giving breastfeeding a new spin) Birmingham News 1995.
Horwood L.J. y Fergusson, D.M. La lactancia y los resultados académicos y cognitivos posteriores (Breastfeeding and later cognitive and academic outcomes) Pediatrics1998; 101(1): E9.
Kelly, R. y Shumway, S. Tratamiento conservador en el postoperatorio del quilotórax utilizando somatostatina (Conservative management of postoperative Chylothorax using somatostatin) Ann Thorac Surgery 2000; 69:1944-5.
Rimensberger, P., et al. Tratamiento del quilotórax persistente con somatostatina (Treatment of a persistant chylothorax with Somatostatin) Ann Thorac Surgery 1998; 253-54.
Trish Whitehouse tiene cuatro hijos: Hannah, de 12 años; Nathan, de 9; Carrie, de 6; y Bobby, de 3. Vive en Southbury, Connecticut, EE.UU., con sus hijos y su esposo, John. Es enfermera titulada y cuando trabajaba fuera de casa, estaba en la unidad de rehabilitación cardíaca. Es Líder de la Liga de la Leche desde hace 10 años. Sus aficiones son escribir, nadar y entrenar a su Golden Retriever, Canyon. Patty Spanjer es editora colaboradora de crónicas en Leaven. Envía tus ideas a Patty a spanjer@alltel.net(email).
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1 RN – Registered Nurse.
2 IBCLC – International Board Certified Lactation Consultants (Consejo Internacional de Certificación para los Consultores en Lactancia)
3 NPO – Nada vía oral (Del Latín, Nil Per Os – Nada Por la Boca)
4 En inglés TPN – Total Parenteral Nutrition.
5 Advanced Practice Registered Nurse – Enfermera titulada en práctica avanzada.
6 Clinical Nurse Specialist – Enfermera Especialista Clínica
7
8 Bachelor of Science in Nursing – Licenciada en Enfermería.
9 En inglés MCT.