¿Una niña especial?

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¿Una niña especial?

 

Soy Líder de la Liga de La Leche. Conozco a Débora hace muchos años, desde que era una bebé. Hoy ya tiene 6 años. Cumple cada 30 de abril, día del niño en México. Entró a la misma primaria que mis hijas. Ha sido una experiencia maravillosa poder ver que Débora se encuentra con niños de todas las edades y que ha mostrado una ventana diferente sobre la discapacidad tanto a compañeros como a profesores. Es una niña con mucha determinación, autónoma, que hace lo que quiere y le gusta ir a la escuela. Su mamá siempre está presente, ha sabido cultivar mucho la paciencia y creo que el instinto y la sabiduría han permeado siempre su gran personalidad valiente y constante.

 

Jacqueline tiene tres hijas. Cada día, desde lejos, va a la primaria a dejar a Débora, junto con su hermana Abigail y a su otra hermana Brigitte la deja en la secundaria. Cada día también y desde que conozco a Débora, Jacqueline va y viene, caminando por horas, cargando muchas bolsas con algún refrigerio, libros, y nunca olvida el traje de baño de su hija menor a la que lleva religiosamente a nadar. Cada día, desde que tenía unos 6 meses, va a nadar a una alberca que queda cerca. También va a terapias con caballos y terapia en un Centro de Atención Múltiple donde practican todo tipo de estimulación temprana como masajes, canciones, y socialización.

 

Jacqueline amamantó a Débora por 3 años. Ha sido una experiencia de mucho aprendizaje. Es un orgullo poder conocerlas. Aquí, su testimonio de lactancia.

 

“Tuve una amenaza de aborto. Ahí empezó el proceso. Esta quizás fue la primera señal para los médicos. Llegó el día de dar a luz y me dijeron que fuera a festejar a mis otras hijas porque era el día del niño. Llegó la hora del alumbramiento y no lloró. Esta fue la primera alerta. Nunca me dijeron nada. No me habían hecho ningún estudio, ni ultrasonido especial. Estaban todos los médicos en ese momento, hasta los residentes. En el momento en que llegó, se quedaron viendo todos y yo tampoco sabía qué pasaba. No pregunté y tuve prudencia para esperar a que me dijeran. La tenían que poner en la incubadora y que le tenían que hacer un estudio. Físicamente algo les decía, pero no lo podían decir aún porque había que confirmarlo por protocolo. Escuchaba que decían “la lengüita, la lengüita…”. Yo estaba poco consciente porque al final del parto con los dolores, sentí más el desgarro que cuando estaba en trabajo de parto… Me la enseñaron y todo, me la pusieron a un lado. No como las otras niñas que me las dieron. A Débora sólo me la pusieron para enseñármela. Yo seguía agradeciendo por su nacimiento. No me gusta predisponerme, estaba medio inconsciente pero con una sonrisa. Me dijeron que le pusieron un suero o algo así porque tenía ictericia. Ellos eran los más angustiados.

 

Hasta el otro día llegó una enfermera y me dijo “Oiga, a lo mejor usted va a ser mamá especial”… Yo dije pues yo soy una mamá especial, pero pues no le entendía el término… Me dijo que ella había estado en una situación similar, y que le dijeron que su hijo tenía Síndrome de Down y que se había puesto a llorar, etc. Ahí ella me dijo la palabra. Sin embargo, no me dejaba hablar, como presuponiendo. Luego me dijo que le iban a hacer el cariotipo a Débora, quería animarme. Yo no lo asimilé como ella, no me preguntaba “¿qué va a pasar…? Yo pensaba “que se haga lo que se tenga que hacer”. Era necesario quedarse. No me preguntaron, me quedé 3 días. Estuvieron muy al pendiente. Me la llevaron y Débora no comió como mis otras hijas, rápido, la succión era diferente. Yo les dije que me la dejaran conmigo, no tenía prisa, y esperé hasta que ella pudiera comer y succionar. Yo no me acuerdo de haber estado predispuesta, tenía la mente en blanco. No me podía parar aún, entonces yo seguía con ella todo el tiempo, dándole de comer. La enfermera me decía que era una mamá muy buena, que muy dispuesta y yo sentía como si pensaran que tenía a un niño muerto a mi lado. Me dijeron que qué bueno que estaba dispuesta a darle pecho y yo jamás dije que no le iba a dar. Para mí era natural y ellos lo hacían muy complicado. Estuvo comiendo todo el tiempo. Yo siempre estuve muy dispuesta. No me decían absolutamente nada. Hasta que salí ya me dijeron, cuando salió el cariotipo. No hubo ningún problema, ella comía. Sentí que ellos me trataban como a una niña. Sentía que ellos ignoraban mucho el tema. Débora no lloraba tanto, lloró después de mucho tiempo. Yo me encomendaba a Dios.

 

Después reflexioné y pensando en la lógica, sobre lo que me había dicho la enfermera, me hubiera podido afectar más. No sabes cómo va a reaccionar alguien. Todos fueron a verme, como era algo diferente, tenía como a 7 personas viéndome. Pero de todos, nadie podía decir nada, hasta confirmar. Había también un pediatra. Tenía a todos los especialistas. Se hicieron bolas. Yo les decía solamente que no me la detuvieran en su comida, que hicieran lo que tenían que hacer pero que me la trajeran para amamantarla. A mí siempre me interesó que no se me fuera la leche, no vaya a ser que se me vaya la leche por la culpa de los médicos, por llevársela, no porque yo no quiera darle de comer. Les insistí en que la dejaran, les dije que no traía chupones, ni biberones ni nada así que me la tenían que traer. A veces dicen que se tienen que llevar al bebé dos días para hacerles estudios y pues yo les dije que me la tenían que traer para darle yo de comer. Porque pues yo ya tenía la experiencia con mis otras hijas. Había un pediatra que protegía la lactancia y que hasta decía “no quiero ver nada de esas cosas en sus pañaleras! (chupones, biberones y fórmula)”. Yo sólo llevaba ropa en la pañalera. Después me acordé que había escuchado que estos bebés a veces tenían dificultades y había que comprarles fórmula o que se los llevaban… Yo les dije que no se desprendiera, que si se la llevaban, yo iba. Y sobre todo más en una situación así, pues con más ganas, tenía que estar fuerte, por si le tenían que hacer una operación o algo. Insistí en que en un escenario así, ellos tenían que traerla conmigo o yo ir adonde se la llevaran. Me preguntaron que si podría caminar y yo dije que sí. Todavía no me había levantado. Quién sabe si podría pero yo dije que sí…

 

Como en ese tiempo no había nacido ningún bebé con Síndrome de Down, era la novedad. Me confirmaron a los 3 días que sí tenía este síndrome y me dieron el cariotipo. Fui con el pediatra y con el tacto que tiene me dijo “Esto, nunca se le va a quitar” y yo pensé “pues a este señor nunca se le va a quitar lo imprudente!”. Si fuera otra ahí me desmayaba. Ya no le dije nada… El pediatra luego le quiso componer y me dijo que teníamos cita abierta para cualquier cosa. Pues no, de hecho no se le ha quitado, ni se le quitará. A veces los niños también preguntan. Yo les digo que Debora no tiene una enfermedad, tiene nada más un síndrome y no se le va a quitar. Les pongo el ejemplo de que si tienes una mano chueca, no se te va a quitar. Así es. La enfermedad es como una gripa, te enfermas y te compones. A Débora no se le quita. Le dije a este niño que si preguntaban él ya sabía qué contestar.

 

A los niños con Síndrome de Down les tienen que revisar el corazón, la tiroides y observar la succión, que estén comiendo bien porque hacen el doble de esfuerzo. Débora era muy fuerte y muy comelona. Siempre me decían que iba a tener que hacer doble esfuerzo… Me di cuenta que eran ignorantes, que no habían tenido experiencia hace muchos años. Yo tuve mucha confianza en amamantar porque lo había hecho con mis otras hijas. Débora siempre subió entre 900 y un kilo cada mes. No fue necesario darle fórmula. Puro pecho, y cuando le tocó la papilla también leche materna. Tomó hasta los 3 años. Las tres años fueron de pura leche materna.

 

Yo decidí darle más tiempo a Débora porque requería más nutrientes, no comía tanta comida complementaria entonces era muy importante que le siguiera dando pecho. Emocionalmente significaba seguridad para ella, más afecto, yo se lo transmití en todo, la cuestión alimentaria y la emocional. A los 4 meses entró al Centro de Atención Múltiple y me iba con ella porque tenía que darle de comer, hasta se me salía la leche justo cuando le tocaba comer. Me dejaban entrar y la señal, el llamado era que se me tiraba la leche. La lactancia crea los lazos, hay una fusión emocional; vamos entendiendo muchas cosas, hay un entendimiento: que si quiere comer, que si está enojada, o a gusto, o sea todo se va aprendiendo con ese lazo a través del pecho.  Hay barreras en que es más complicado porque hay niños que además del síndrome tienen algunos problemas en los órganos o que sus mamás tienen por ejemplo los pezones invertidos y es más complejo por el esfuerzo que tienen que hacer los bebés. Y también hay algunas que se predisponen. Hay muchos factores, mucha presión y los operan, y no dejan entrar en las cirugías o terapia intensiva. A pocas enfermeras que están dispuestas a dar en goterito. O hay que sacarse la leche. A veces sí es más complicado. La cercanía inmediata es muy importante. Si ya no lo prendió no va a ser fácil después.

 

La confianza también se le da a Débora. Es confianzuda jajaja… Aunque ellos no tienen eso, no siguen reglas. Tienen cuestiones de instintos pero ha adquirido confianza por traerla para todos lados, por estar siempre juntas. Cuando la llevé a la alberca también sirvió mucho. Débora no tiene tantos problemas respiratorios. Le sirvió mucho el agua. Ella aprendió a gatear en el agua. Hay muchas cosas que ha logrado. La lactancia es lo que es, lo que se ha hecho a través de los siglos. Desde tiempos milenarios. Hay un plan perfecto, y la lactancia lo es. Todas podemos amamantar.

 

Dios es el que me hace fuerte. Sí me pudo el día en que fui a buscar el resultado. Lo tomo con firmeza. Viene algo, que tengo que trabajar. Es como una manualidad. Es un ejemplo que tengo que seguir. Es una fuerza espiritual, fuerza física también. Dios me hace joven, rejuvenezco, soy como el ave fénix, me llevo sorpresas por eso. Confío y tengo fe.

 

Yo le diría a las mamás, que hay que confiar. Que tenemos a nuestros hijos prestados. Que si es prestado, necesito la convicción para hacerlo. Hay que estar presente en ese momento, ser egoístas quizás, tener una actitud, tener todos los elementos. Tenemos la bendición de ser mamás. Si es prestado hay que cuidarlo más. Tenemos las condiciones para hacerlo. Tenemos la fábrica, así que lo demás puede venir luego. Olvidarse de los pañales o de las cosas materiales. Ya tenemos la leche, tenemos todo, el agua, la temperatura, la grasa… ya todo preparado. En los primeros tiempos no nos vamos a preocupar de nada. Tenemos la leche materna, no importa nada más.”

 

El 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down: las familias que esperan un bebé que pueda tener complicaciones de salud a menudo están preocupadas de que su bebé no pueda lactar. Aquí hay algunas formas que pueden ayudar a tu bebé a lactar con éxito:

https://laligadelaleche.org.mx/amamantando-a-un-bebe-con-sindrome-de-down/

https://www.llli.org/todavia-amamantando/

https://www.llli.org/breastfeeding-info/special-needs/?fbclid=IwAR1Fr1r6OcNgiNZ3oxbcOAmNf23xvpX3innaKU3yNkRSWv5eBECB1_YDDOo

 

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